人们常把孤独症儿童称作“来自星星的孩子”。被业内誉为“星星孩子守护者”的南开大学孤独症研究中心主任王崇颖教授认为，帮助孤独症儿童，最需要的是“耐心”“爱心”与“专业度”。在当前倡导融合教育的背景下，仅依靠学校、老师和同学的包容不足以让孤独症儿童克服社交障碍。如何让他们自然地融入同龄人，快乐成长，是摆在全社会、学校和家长面前的重要课题。

　　据介绍，从2013年以来，南开大学孤独症研究中心和天津市妇女儿童健康中心联合开展了覆盖全市0—6岁儿童的群体孤独症早筛早诊早治惠民项目。截至2022年底，共筛查78万名儿童，覆盖率接近99%，而近三年孤独症单年的检出率在1%左右。在过去的10年里，天津已形成基于妇幼保健三级网络的筛查诊断干预闭环模式，是全国唯一以全省为单位全面开展儿童孤独症筛查的城市。

　　王崇颖提到，在天津，通过早期发育监测，一名婴幼儿在约两岁时就可以初步判断是否有孤独症高风险，并尽早开始科学干预，从而有可能在未来进入普通学校接受教育。对于症状较重的儿童，早期干预同样可以显著减轻症状，并帮助家长尽早获取相关信息和资源，为孩子的未来做准备。然而，王崇颖也坦言，我国在孤独症的早期识别、评估和干预方面，相校西方国家晚了几十年，许多方法需要从欧美国家学习。如同这世上没有一模一样的两枚指纹一样，每一个孤独症儿童的情况都有所不同，现阶段孤独症儿童的干预治疗仍然需要大量本土化的探索。

　　多年来，王崇颖一直在呼吁全社会增加对孤独症的了解，尊重并平等对待孤独症患者及其家庭。近日，她在朋友圈分享了一篇名为《我很好 不孤独》的文章，这篇文章是由她的博士同学撰写。文章讲述了作者在40岁时才意外被确诊患有孤独症的经历。虽然这些年来在社交方面遇到诸多困难，但她依然成功进入世界名校，任职顶尖公司，并拥有一个极度包容的家庭。王崇颖认为，这个故事表明，我们身边有大量没有确诊的孤独症人士，他们往往被误解为“怪异”和“内向”。她强调，一个更文明进步的社会应该为孤独症家庭心理赋能。她曾经对国内外的幼儿园孩子们问过同一个问题：“你知道孤独症吗？”结果发现，国外的孩子对孤独症的了解明显更多，而孤独症儿童可以更快康复的前提，正是能够没有负担地走出家门，不被歧视，也没有人对他指指点点。

　　在孤独症患者成年后的成功案例里，一个过目不忘的孤独症孩子凭借“最强大脑”成为一名优秀的图书管理员；一个从小迷恋数字规律的孤独症孩子，长大后从事临床试验数据统计工作；另一个有ADHD（注意力缺陷及多动障碍）的孩子，成年后成了金牌销售……

　　“给予尊重与帮助，结果会完全不同。”王崇颖说。

　　在《我很好 不孤独》的结尾，主人公将自己被诊断为孤独症的消息告知曾数次帮助过她的老朋友时，收到了一条温暖的回复短信：“谢谢你和我分享你的人生中这一重要时刻。虽然我以前也注意到一些蛛丝马迹，但你就是那个独一无二的你，没有其他词能代替。”

　　孤独症儿童家长

　　一边崩溃一边自愈

　　国外一项研究报告表明，50%孤独症孩子的母亲有高水平的抑郁症状。每一天，孤独症孩子的父母都在与儿童孤独症“死磕”，过着一边崩溃一边自愈的生活。

　　“妈妈看，这个叔叔像脏垃圾桶”

　　患有孤独症的女儿平平，让刘蔚经历过一次又一次“社死”。比如最近的一次：在面馆吃饭，邻桌坐着一个中年男人，长得不高，皮肤有些黑，平平看到后大声地问她：“妈妈，你看这个叔叔又黑又矮，像一个很脏的垃圾桶。”响亮的话瞬间让原本嘈杂的面馆鸦雀无声……

　　两年来，刘蔚带着平平风雨无阻三点一线奔走于家、融合幼儿园和康复机构之间，患上了腰椎间盘突出和失眠，头发几乎掉了一半，也亲眼目睹了康复中心的很多父母因为看不到希望，或是付不起学费而选择了放弃。刘蔚说，所有的选择都是可以理解的，毕竟放眼望去，坐在楼道里疲惫的家长们，“谁的心中不是藏着各种苦难，谁又不是独自咽下这些苦难！”

　　虽然平平目前的专注力和社交能力与正常孩子还有一定的差距，但每一个小小的进步也治愈着刘蔚。同时也暗自庆幸，平平是贴心的“小棉袄”，见到地上的虫子，小小的她挡在自己身前大喊，“妈妈别怕，我保护你！”

　　于是，一切都是值得的。

　　“孩子成就了更好的我”

　　佩霞是一名典型孤独症谱系障碍儿童的单亲妈妈，同时她的另一个身份是孤独症儿童的语训课老师。她的儿子灿灿经过康复治疗和融合幼儿园的锻炼，有望在明年去普通小学读书。没人知道，从“每天都想带着儿子跳楼”，到如今重新对生活充满希望，她经历了整整3年的时间。

　　灿灿从小各方面能力都不行，特别是语言能力很差，3岁时只会说“饭饭”“菜菜”“狗狗”，到了5岁依然还只会这几个简单词汇。佩霞十分感激干预机构帮她在融合幼儿园配备的“影子老师”，灿灿和正常的同龄孩子在一起生活玩耍的过程中，通过模仿，各项能力得到了很大进步，目前灿灿已经独立上了一年的幼儿园，一节课40分钟，他也能坚持坐下来了。

　　在此期间，高学历的佩霞阅读了大量书籍，也考取了相关的资质，从2023年开始，正式成为一名兼职的特训老师，基于长期大量的干预经验和对孤独症家长发自内心的理解，她教的几个孩子认知和发音方面进步都非常大，这让她成了非常受欢迎的老师。

　　佩霞坦诚地说，真正感到孤独的并不一定只有孩子，还有他们的父母，每一次去幼儿园接儿子，看着围在一起聊天谈笑的家长们，都能感觉自己被一道厚厚的墙壁挡在外面。但她说，面对各种难关，只能“自渡”。她原本是一个遇事纠结的人，通过克服很多常人难以克服的困难，现在已经可以把生活安排得井井有条，已经算是成功了。

　　“我不感激厄运，但我的孩子也成就了更好的我！”佩霞这样说。

　　“做好一辈子养他的准备吧”

　　郑慧在儿子顺顺2岁时发觉不对劲，“前一秒笑呵呵，后一秒就对你肩膀咬一口”“白天歇斯底里哭，晚上整夜不睡觉”“大小便控制不住，随时拉尿在裤子里”等孤独症行为每天都在上演，去了医院不到半小时，一位知名专家更是直截了当地告诉她：“孩子得了这种病，你就做好一辈子养着他的准备吧。”

　　“我常常会冒出遗弃他的念头，甚至希望他死，他死了，我就能过正常人的生活了。”郑慧抹掉眼泪紧接着说，“但怎么舍得呢，他是从自己肚子里爬出的一块肉。”

　　2023年，郑慧辞掉了工作，卖掉了老家的房子，带着顺顺来天津，在干预培训学校旁租了房，丈夫留在老家打几份工，支付一个月一万多元的支出，每天两点一线地进行干预治疗。令郑慧欣喜的是，在干预了快一年以后，3岁的顺顺减少了一些曾经的刻板动作，终于说出第一个字“好”。

　　“那是个天空很蓝的下午，我在幼儿园门口等着放学，我的孩子正在和小朋友们一起玩，后来他看到我，喊着‘妈妈’，笑着朝我的方向跑来……”畅想着未来儿子也够条件上融合幼儿园时的情景，郑慧眼眶中有亮亮的泪花。