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全国助残日:南开学者呼吁构建自闭症人群生命全程社会支持体系
来源: 南开大学新闻网发稿时间:2021-05-16 15:31

  南开新闻网讯(记者 吴军辉)今年5月16日是第31次“全国助残日”。围绕提高残疾人生活质量,长期致力于自闭症研究并参与推动天津地区儿童自闭症早期筛查、诊断评估、干预、康复体系化建设的南开大学社会心理学系副教授王崇颖,呼吁全社会给予成年自闭症群体和家庭更多关怀,构建起覆盖自闭症人群生命全程的支持体系。

  自闭症谱系障碍,也叫孤独症谱系障碍,简称自闭症,是一种出现于儿童发育早期的神经发育障碍,以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征。其发病率呈逐年上升趋势。

  世界卫生组织提供的数据显示,全球每160名儿童中就有1名患自闭症。美国疾控中心2020年报道的数据发现,全美自闭症的患病率已达1/54。目前,中国还缺乏自闭症大规模流行病学调查,但是一项来自我国八省市的针对6~12岁学龄期儿童的研究报告显示,其患病率约为0.7%,也有研究认为我国的自闭症患病率和西方国家普遍报道的1%接近。

  “按人口基数推算,我国大约有200万名0~14岁自闭症患儿。而整个自闭症群体大约有1000多万人。”王崇颖说。

  2008年,从牛津大学博士毕业回国后,王崇颖在南开大学继续从事自闭症研究,带领团队努力争取来自政府与社会各界对于自闭症群体的关注和支持,并积极推动天津地区儿童自闭症早期筛查,在科研之余,他们还承担起自闭症康复机构和患儿家长的培训工作。

  令人欣慰的是,在政府和全社会的共同努力下,自闭症儿童的筛查、诊断评估、干预、康复、教育体系正在逐步完善。王崇颖举例说:“在天津,通过早期发育监测,一名婴幼儿在2岁左右基本上就可以初步判断是否有自闭症高风险,尽早开始科学的干预,使儿童将来有可能进入普通学校接受教育,而对于那些症状较重的孩子,早期干预也可以帮助他们减轻症状,他们的父母可以尽早获得信息和资源为孩子的未来做准备。”

  “自1982年我国最早的自闭症患者被报道以来,这一代自闭症患者如今已经进入不惑之年。对于他们中症状较重的患者来说,自主生活仍是不小的挑战。然而,父母年迈生病甚至陆续离世,就成为他们不得不面对的,最大、最现实,也是最难跨越的困难。”王崇颖说,世界自闭症日每年都有一个主题,今年就聚焦孤独症人群的教育和就业,实际上也是从更长的生命周期去关注这个问题。

  自闭症是一种伴随终生的神经发育障碍,患者在不同生命阶段面临的问题和需要的支持不同,每一个环节都需要对接才能使上一个环节的成效保持和巩固,才能促进自闭症患者的社会功能,使其最大限度地形成生活能力和发展可能。

  王崇颖介绍,目前的研究主要分散在对自闭症儿童早期识别筛查和早期干预、自闭症儿童康复的社会支持、对自闭症患儿家庭的社会支持网络建构、对大龄自闭症人群就业的社会支持、学前融合教育社会支持体系、社会服务体系的构建以及相关社会政策问题研究等方面。

  “各个阶段都有涉及,但是还缺乏对整个生命周期各个阶段顺利衔接的宏观调控和协作,包括终生干预、终生教育和终生支持。目标是使自闭症个体潜能最大化、障碍最小化、人与环境的契合最优化。”王崇颖说。

  去年12月,王崇颖被国际自闭症研究学会授予全球资深领袖(中国)称号。在这个月刚刚召开的国际自闭症研究学会年会上,她的研究又获得了“文化多样性研究奖”,该奖项每年颁发给一位研究人员,也是除“终身成就奖”外分量最重的奖项。王崇颖向全球同行分享了自己关于建立完善的自闭症生命全程支持体系的研究心得。当前,她也在正带领团队从事这项看起来有些“宏大”的研究工作,努力为解答“自闭症患者路在何方”这一难题提供理论和实践建议。

编辑:韦承金

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